Rahvusvaheline ME/CFS teadlikkuse päev 12. mail soovib juhtida tähelepanu kannatanute olukorrale. Sest see on tihti katastroofiline: Enamikul haigetest puudub selgelt tunnustatud diagnoos. See teeb nende piirangute sotsiaalkindlustusõigusliku tunnustamise äärmiselt raskeks - tagajärjega, et paljud, hoolimata tõsisest kahjustusest, ei pääse IV-teenuste juurde. Paljudel neist puudub ka selge orientatsioon, kust leida tuge.
Dr. Cornelia Rüegger, FHNW Sotsiaaltöö Kõrgkooli sotsiaalteadlane, teab olukorda oma kogemustest, ja nimelt mõlemast vaatepunktist. Teadlasena oli ta alati keskendunud haiguse ja tervise sotsiaalsele mõõtmele. Pärast koroona haigestumist 2022. aastal kogeb ta nüüd kannatanuna vahetult, kui puudulik on ME/CFS-iga haigestunud inimeste hooldus ja tugi.
ME/CFS-i haarata on keeruline
Üks põhjustest: haiguse teadmiste puudumine tervishoiutöötajate seas: "Pole iseenesestmõistetav, et iga perearst teab sellest, et sotsiaaltöötajad, kes selles kontekstis töötavad, on kursis, et psühholoogid ja -loogid on kursis," sõnastab Cornelia Rüegger. Isegi haiguse definitsioon on raske: see väljendub väga erinevates vormides. Üks ühine joon neil siiski on, teab Cornelia Rüegger: talumatus pingete suhtes. "Kui ületatakse individuaalseid minimaalseid kehalisi, kognitiivseid, emotsionaalseid või sotsiaalseid piire, tekivad halvenemised. Mõne kannatanu jaoks on juba püsti tõusmine liiga palju, teistele pikem koosolek, pikk tekst või pingeline telefonikõne." Tagajärg: "Paljud kaotavad töö, ei suuda enam oma rolli perekonnas või ühiskonnas täita, kaotavad sõbrad. Partnerlussuhted lähevad lahku, inimestel on materiaalprobleeme ja nad tunnevad end sotsiaalselt isoleerituna.
Haigus tõsiste sotsiaalsete järelmõjudega
Just siin on faktor, mis Long Covidi ja ME/CFS-i puhul seni vaevu tähelepanu all: sotsiaalne mõõde. Ühiskondlik-struktuursel tasandil väljendub sotsiaalne mõõde muu hulgas haiguse tunnustamise puudulikkuses ja struktuurilistes takistustes toetussüsteemidele juurdepääsul - millel on kaugeleulatuvad materiaalsed ja eksistentsiaalsed tagajärjed kannatanutele. Konkreetsel üksiktasemel toob see kaasa ulatuslikud piirangud ja desintegratsiooniprotsessid.
Kõik see viib algse probleemi kasvamiseni, selgitab Cornelia Rüegger: "Sotsiaalne mõõde mõjub sotsiaalse stressorina tagasi kehale ja psüühikale ning võib seeläbi haiguse dünaamikat tugevndada." Kui see seos füüsilise ja sotsiaalse dimentsiooni vahel paremini mõistetaks, saaks lähemale keskenduda sotsiaalsetele järelmõjudele. "Professionaalse kaasatöötamise korral saaks küll inimestest mitte tervendada, kuid nende elukvaliteeti märkimisväärselt parandada - ja see on uskumatult väärtuslik."
Täiendusõpe kui elukvaliteedi võti
Selles punktis võiks sotsiaaltöö olla otsustava tähtsusega, hindab Cornelia Rüegger olukorda. Tema arvates peaks selle kutseala spetsialistidele koolitus selle teema kohta olema iseenesestmõistetav - "ja mitte see, mis puudutab abstraktseid kvalitatiivseid küsimusi, vaid väga konkreetset professionaalset orientatsiooni: 'Mis aitab ja kuidas ma saan spetsialistina kasulikult toetada?'"
Tulenevalt oma teadlase rollist on Cornelia Rüegger loonud mitmeid koolitusvõimalusi sotsiaaltöö spetsialistidele. Näiteks annab neljaosaline põhitõdekoolitus Long Covidi ja ME/CFS-i teemal interdistsiplinaarse haiguse mõistmise ja praktilist orientatsiooni, et lapsi, noori ja täiskasvanuid edukalt psühhosotsiaalselt nõustada ja toetada. Peale selle käivitub sügisel uus veebiformaat, kus erinevatest distsipliinidest spetsialistid tutvustavad jooksvaid arenguid ja arutavad publikuga. Sissejuhatuse teeb Dr. Katrin Bopp Baseli Ülikoolihaiglast: ta annab 26. novembril 2026 ülevaate oma multimodaalsest ravikontseptsioonist ja kliinilistest kogemustest.
Lisaks töötatakse välja ka haigete inimeste sugulaste toetamise võimalusi - teenus, mille järele on viimastel aastatel üha rohkem nõudlust olnud, eriti haigestunud laste ja noorukite vanemate jaoks. Nad kannatavad haiguse koorma all eriti raskelt, on Cornelia Rüegger märganud: "On üks asi, kui täiskasvanu on mõjutatud. Aga lapsed ja noorukid - kes seisavad oma elu alguses! - asuvad nüüd kodus, pimedates tubades, eraldatud sõpradest, haridusest. See on kohutav."